冰桶挑戰：失真的道德虛榮

責任主編：陳韋綸

這幾天，從美國吹起的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）在台灣政商娛樂圈引發相當大的迴響。對於這場弔詭地演變為搏版面大賽的免費濕身秀，不乏媒體的關注。

我患有妥瑞氏症。這個由於神經傳導質分泌異常，導致患者可能會無法克制地眨眼、清喉嚨、抖動手腳的疾病，前些日子因為一位演藝圈病友的名人效應，對社會大眾而言應不陌生。雖然被歸類為罕見疾病，但近年來罹患人數漸增；好發於進入青春期前後，部分患者在18到20歲後會有明顯好轉。

當然，我無意將妥瑞同本次募款活動援助的漸凍症相比，妥瑞氏症再怎麼嚴重，也就是造成生活上的不便，不會有性命之虞。只是，同為罕病患者，對這次的募款，以及該活動風靡全臺的現象，我有話要說。

苦勞網記者王顥中在〈冰桶挑戰：痛苦的失真〉一文中，談及了一個非常重要的概念：「再現的失真」，即這樣的活動將痛苦象徵化以後，對於再現「受苦者真實處境」的無能為力，以及隨之而來去議題、去脈絡化的「人道主義關懷」。在我看來，此類「失真」最讓人反感的，在於其象徵意義背後的別有所指，和毫無價值的道德虛榮。夏日炎炎，一桶冰水加身，名人們狼狽濕漉的微笑，事實上是對於「壞的身體」的霸凌，並且絕望的泯去了所有意義發生的可能。

在擁擠的捷運上被人側目；在滿座的電影散場後遭到白眼；在圖書館念書，永遠都自覺地選一個邊緣些的角落......，但如影隨形的疾病，對我來說，最痛苦的並非這個不受控制的身體，而是每一個身披白袍、巍巍如仙者，無能為力的表情，和不少「高人」（諷刺的是，這些人往往還是國內的妥瑞氏症權威）自以為是的鼓勵：「多運動啦！把體力耗掉就不會那麼嚴重了！」、「你做事情要更專心，精神集中一點就不會發作啦！」，近千的診療金，換來這幾句無關痛癢的廢話。

無藥可醫。這是無論我和親人們問了多少次，全宇宙口徑一致的回答。

確實，有研發出幾款據稱能緩解症狀的藥物。健保不給付的藥總是很貴的，新藥尤其。剛開始也會興沖沖地試上一試，醫生數度強調的副作用於我如浮雲，時值青春期，心想有什麼大不了，先吃再說。結果服藥以後根本沒辦法專心上課，整天睜著眼睛神遊。後來才知道是某個神經病科學家突發奇想，一劑藥直接讓大腦半休眠模式turn on，機能大幅下降以後，自然也同時抑制了傳導異常的問題；後來換了一種醫生推薦的新藥，雙眼變得極度畏光，那時也還沒有近視，眼前卻經常無預警糊成一片；又換了藥，這次是渾身無力宛如海草，食慾不振，時時準備睡著；再後來，四下打聽，改服一帖又一帖苦味難當的中藥......，狀況從來沒有真正好轉（第一次服藥不算的話，那研發者真是個奇葩），倒是聾盲啞三重苦幾乎輪著挨上一遍，閉眼一摸，就可以分辨出鈔票上是孫中山還是小朋友。興許算是體驗了一把帝寶人生的況味。

身患罕病最刻骨的經驗，正是眼睜睜的見證，那一次比一次更具威信的認證：無能為力。無能為力。

有人說，不要對於「消費議題」這麼敏感，也沒有必要把消費所獲得的自私滿足區分出高貴與低賤。「我消費錢財買零食滿足口腹之慾，沒人會說什麼；名人消費冰桶挑戰（而且還可以幫到病友）滿足曝光在媒體上的需求，就變得那麼值得批判了？」

這是無知。讓人打心底忌妒的無知。

知道嗎？這群被政商名流、新聞媒體假捐獻之名，行消費之實的病友，與「常人」最大的不同，不是種種生理上的病癥，而是這種任誰、任所有嘗試都只是白忙一場的無能為力。

為什麼在淋了一桶冰水之後，還能笑的那麼開心？

不是（或不只是？）因為他們沒有同情心，更因為這渾身的冰寒沁骨，對他們來說，也就真的只是一桶冰水而已啊！我甚至認為，對於漸凍人、對於罕病而言，意圖藉由這種儀式性、象徵性的行為促成同理共感，根本不可能。這只會讓身在病痛之中的人們，又一次絕望地確認，這個世界距離自己有多遠罷了。

因為「你」可以在當頭一桶輕如鴻毛的冰水以後，擦乾身體，整理髮型，再興沖沖地上傳影片，尋找另外三個「慈善人士」。「你」的能動、「你」的乾淨俐落，就這麼及時地在這一場廉價的演藝之後，轉過身來狠狠給這些滿心期待被理解的人一記耳光──許多人所理解的活動噱頭：「體驗」，恰好是對患者最大的羞辱。

我當然不是說這樣的活動就一無可取，只是剛才在「體驗他人生命之苦」，幾秒後馬上轉向鏡頭大發議論的畫面，怎麼看怎麼諷刺。這樣的活動最重要的學習在於，潑所有參與其中的、正常的、好的、沒有缺陷的身體一盆冷水：作為一個終對他者生命無能為力的自己，再一次認清「同情的距離」──永遠無法克服的距離。並且一舉潰堤那些日常中無意建構出來的、憐憫的高地。

「飢餓30」也好，「冰桶挑戰」也罷，認清由此產生一個全真再現，進而共感的奢望之不可能，才是同理的開始。

想起小學三四年級一個電腦很厲害的同學，他似乎有些發音障礙，講話時老「ㄔ／ㄎ」、「ㄕ／ㄏ」、「ㄓ／ㄍ」不分，在那個視「發音不標準」為恥的年紀，總是成為班上某些男生的霸凌對象，故意讓他講些什麼，然後一群人在走廊上模仿，笑成一團。

無怪乎看著這兩天的新聞，一直有種既視感啊！如果，如果那時候裡面有個人走出來，塞給他一筆錢，告訴他：「去上正音班吧！」的話。

如果這樣的話。